DANS CET ARTICLE
Coordonner plus de 1 000 médecins, structurer des échanges nationaux et homogénéiser les prises en charge dans le champ des maladies rares neurologiques : c’est le défi quotidien de la filière Brain Team.
Depuis 2020, la filière s’appuie sur Rofim pour organiser ses réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) et sécuriser ses échanges à l’échelle nationale.
Retour d’expérience avec Bénédicte Belloir, Chef de projet adjoint.
Une filière nationale au service des maladies rares neurologiques
Brain Team fait partie des 23 filières de santé maladies rares en France.
Elle est spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central.
La filière travaille avec :
- 11 réseaux nationaux de centres de référence
- Des centres de compétences répartis sur tout le territoire
- Des médecins situés en métropole, en outre-mer et à l’étranger
Chaque réseau est spécialisé dans une pathologie ou un groupe de pathologies : maladies neurogénétiques, narcolepsies rares, encéphalites auto-immunes, syndromes neurologiques paranéoplasiques…
Le rôle de la filière Brain Team n’est pas de prendre en charge les patients, mais d’outiller les médecins pour qu’ils puissent coordonner l’expertise et structurer les parcours.
« Nous aidons les médecins à mieux s’organiser pour prendre en charge les patients » Bénédicte Belloir, Chef de Projet Adjoint Brain Team
Les RCP : cœur opérationnel de la filière
Les RCP de la filière Brain Team permettent de :
- Confronter des expertises très spécialisées
- Sécuriser des diagnostics complexes
- Homogénéiser les décisions thérapeutiques
- Diffuser le savoir au sein du réseau
En 2025, Brain Team c’est :
- 280 RCP réalisées, soit près d’une RCP par jours ouvrés
- Près de 1400 cas patients traités
- Plus de 1000 médecins coordonnés avec une moyenne de 15 participants par session
« Les bénéfices, c’est le partage du savoir et une meilleure homogénéité des prises en charge. Les médecins sont rassurés de pouvoir demander un avis à plus expert qu’eux pour une pathologie rare. » Bénédicte Belloir, Chef de Projet Adjoint Brain Team
Dans un domaine où l’expertise est rare et fragmentée, cette structuration est déterminante.
Avant Rofim : une organisation fragmentée
Avant 2020, l’organisation des réunions et des demandes d’avis reposait sur des outils de visioconférence non sécurisés pour les données de santé et sur des échanges par e-mail souvent bilatéraux.
Les demandes d’avis étaient adressées individuellement, sans réelle mutualisation au sein du réseau. L’information circulait, mais elle n’était ni structurée, ni capitalisée collectivement. La traçabilité des décisions était limitée, et la charge administrative pesait fortement sur les équipes.
Dans un contexte de maladies rares, où l’expertise est dispersée et hautement spécialisée, cette organisation montrait ses limites. La filière avait besoin d’un outil sécurisé, national, capable de structurer les échanges et de mutualiser réellement les connaissances.
Une co-construction qui a structuré durablement la filière
La première RCP via Rofim a été organisée début 2020, juste avant le premier confinement. Mais la collaboration avait démarré dès 2019 : les filières de santé maladies rares ont activement participé à la définition des besoins et à la conception de l’outil.
L’objectif était clair : disposer d’une solution adaptée aux RCP nationales, sécurisée pour les données de santé et suffisamment évolutive pour accompagner la montée en charge des réseaux.
La mise en place a nécessité une phase d’adaptation, comme tout changement organisationnel. Mais rapidement, les usages se sont fluidifiés : la soumission des cas est devenue plus simple, les visioconférences plus stables, le partage documentaire sécurisé et l’organisation centralisée.
Aujourd’hui, 7 filières maladies rares utilisent Rofim. Pour Brain Team, l’outil est devenu structurant.
« C’est un outil qui est maintenant indispensable et personne ne reviendra en arrière. » Bénédicte Belloir, Chef de Projet Adjoint Brain Team
Un impact organisationnel majeur
Même si la filière Brain Team n’est pas directement au contact des patients, l’impact est tangible sur l’organisation des soins.
La structuration des RCP via Rofim :
- Facilite l’accès à une expertise hautement spécialisée
- Homogénéise les pratiques entre centres
- Renforce la diffusion du savoir au sein du réseau
La mutualisation des cas complexes réduit les échanges dispersés, limite les déplacements inutiles et permet aux équipes médicales de se concentrer sur la décision clinique.
Certaines RCP s’ouvrent désormais à des collaborations internationales, élargissant encore le périmètre de l’expertise.
Dans le champ des maladies rares neurologiques, le numérique n’est plus un simple outil logistique : il devient un véritable levier de coopération scientifique et de structuration nationale des parcours.
À propos de Rofim
Rofim est une plateforme de télémédecine qui connecte les professionnels de santé à l’hôpital et en ville, pour faciliter le diagnostic et améliorer la prise en charge des patients. Cet outil offre 4 solutions principales de diagnostic collaboratif dont : téléexpertise, téléconsultation, e-RCP et DCC.
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