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Coordination nationale, RCP sécurisées et partage d’expertise : Brain Team organise plus de 260 RCP par an grâce à Rofim.
Pouvez-vous vous présenter ?
Bénéficte Belloir : Je suis chef de projet adjoint au sein de la filière de santé maladies rares Brain Team. Avec Sophie Bernichtein, cheffe de projet Brain Team, nous pilotons les différents projets menés avec les centres de référence et de compétences ainsi qu’avec les réseaux nationaux de maladies rares.
Notre rôle n’est pas de prendre en charge directement les patients. Ce sont les médecins qui réalisent les diagnostics et mettent en place les traitements. De notre côté, nous les accompagnons dans l’organisation, la mise en place et l’utilisation d’outils adaptés.
C’est dans ce cadre que nous avons recherché une solution permettant d’organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) sécurisées. Les réseaux étant nationaux, ils avaient besoin d’un outil conforme aux exigences de sécurité des données de santé, capable de réunir des confrères en métropole et en outre-mer afin d’échanger sur des cas complexes de maladies rares neurologiques.
Comment fonctionne Brain Team ?
Nous travaillons avec onze réseaux nationaux de centres de référence. Notre filière est spécialisée dans les maladies rares du système nerveux central.
En France, il existe vingt-trois filières de santé maladies rares, chacune spécialisée dans un domaine ou un organe. Quatre d’entre elles concernent les maladies neurologiques. Pour Brain Team, il s’agit spécifiquement du système nerveux central.
Les onze réseaux avec lesquels nous collaborons sont eux-mêmes spécialisés : maladies neurogénétiques, narcolepsies et hypersomnies rares, syndromes neurologiques paranéoplasiques, encéphalites auto-immunes, etc.
Chaque réseau dispose d’un centre coordonnateur et d’un ensemble de centres de référence ou de compétences répartis sur tout le territoire, en métropole et en outre-mer. Les RCP permettent d’échanger sur des cas complexes, d’affiner les diagnostics et de confronter les expertises pour proposer la meilleure prise en charge possible.
Aujourd’hui, plus de mille médecins participent aux différentes familles de RCP de la filière. Certains se connectent ponctuellement pour soumettre un cas et obtenir un avis. D’autres participent régulièrement, notamment pour se former et enrichir leurs connaissances sur des pathologies spécifiques.
En 2025, nous avons organisé 268 RCP, avec en moyenne quinze participants par réunion.
1 377 cas ont été traités.
En savoir plus sur les Maladies rares neurologiques : comment Brain Team coordonne plus de 280 RCP par an avec Rofim
Depuis quand utilisez-vous Rofim ?
Nous avons organisé notre première RCP avec Rofim début 2020, juste avant le premier confinement.
Mais la collaboration avait débuté dès 2019. Ce sont les filières de santé maladies rares qui ont sollicité le développement d’un outil adapté aux RCP nationales. Nous avions absolument besoin d’une solution sécurisée pour les données de santé.
Nous avons travaillé en étroite collaboration avec les équipes de développement afin de concevoir un outil correspondant réellement à nos besoins.
Aujourd’hui, nous disposons d’une trentaine de familles de RCP au sein de notre filière, avec des milliers de cas pris en charge chaque année. Le fonctionnement est désormais pleinement intégré dans nos réseaux.
Comment fonctionniez-vous avant Rofim ?
Avant Rofim, les réunions s’organisaient via des outils de visioconférence non sécurisés pour les données de santé. Les médecins passaient également beaucoup de temps à répondre aux e-mails.
Les échanges restaient souvent bilatéraux : un médecin faisait une demande, un autre répondait. L’information n’était pas systématiquement partagée ni capitalisée au sein du réseau.
Aujourd’hui, grâce à l’organisation structurée des RCP, même des médecins sans demande particulière participent aux réunions pour partager leur expertise et contribuer à la diffusion du savoir.
Avant, c’était souvent un médecin qui faisait une demande et un autre qui répondait par mail. L’information n’était pas partagée au sein du réseau. Aujourd’hui, l’expertise est mutualisée et structurée.
Quels sont les bénéfices à utiliser Rofim ?
Le principal bénéfice des RCP via Rofim est le partage du savoir.
Elles permettent une meilleure homogénéité des prises en charge et constituent une aide précieuse au diagnostic. Les médecins sont rassurés de pouvoir solliciter un confrère plus expert sur une pathologie donnée, surtout dans le contexte des maladies rares, où l’expérience clinique est forcément limitée.
Les bénéfices des RCP, c’est le partage du savoir et une meilleure homogénéité des prises en charge. Les médecins sont rassurés de pouvoir demander un avis à quelqu’un de plus expert qu’eux pour une pathologie rare.
Les échanges se font à l’échelle nationale, en métropole et en outre-mer. Certaines RCP s’ouvrent même désormais à des confrères européens ou internationaux.
Quel est votre retour sur la prise en main de l’outil ?
Comme tout changement, il y a toujours un moment d’adaptation. Mais la prise en main s’est révélée rapide.
La visioconférence, la soumission des cas et le partage des documents sont devenus très fluides. De plus en plus de médecins nous sollicitent pour créer de nouvelles RCP sur de nouvelles thématiques.
Aujourd’hui, l’outil est indispensable.
Il y a toujours un petit moment d’adaptation, et puis tout devient fluide. Aujourd’hui, c’est un outil indispensable : personne ne reviendra en arrière.
Recommanderiez-vous cet outil à d’autres structures ?
Oui, sans hésiter, et pas uniquement dans le champ des maladies rares.
Tout réseau souhaitant partager des informations à l’échelle d’un territoire, ou au-delà, gagnerait à s’équiper d’un outil sécurisé et structurant. Cela évite les déplacements inutiles, facilite le partage d’imagerie et de données médicales, et représente un gain de temps pour les médecins comme pour la prise en charge des patients.
