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Caroline Croy, coordinatrice de la filière ENDO Hauts-de-France, partage son retour d'expérience sur le déploiement de la eRCP via Rofim pour améliorer la prise en charge des patientes endométriosiques.
Une maladie complexe, des inégalités territoriales marquées
L'endométriose est une maladie chronique, complexe et multidimensionnelle, qui nécessite une expertise pluridisciplinaire et qui entraîne une certaine variabilité de l'accès aux soins en fonction des territoires. Dans les Hauts-de-France, nous avons une démographie médicale particulièrement compliquée, avec un territoire extrêmement vaste et une accessibilité limitée, aussi bien aux professionnels de ville qu'aux établissements spécialisés.
À cela s'ajoute une graduation des soins. Notre ARS a fait le choix de labelliser les établissements en centres multidisciplinaires experts ou en centres de recours chirurgical. Nos deux centres de recours chirurgicaux ont été identifiés à cinq kilomètres l'un de l'autre : un public, un privé, tous les deux sur Lille. Pour une femme qui habite dans le département de l'Oise par exemple et qui a besoin d'une chirurgie complexe, il est souvent plus simple d'aller à Paris.
Sept à dix ans d'errance médicale
On parle d'une errance médicale de sept à dix ans en moyenne, avec vingt à vingt-cinq consultations avant même que le diagnostic soit posé. Aujourd'hui, c'est une femme sur dix, et on pense que c'est clairement sous-évalué.
C'est 70 % de douleurs chroniques, 80 % de fatigue chronique, 40 % de difficultés d'accès à la fertilité. C'est une santé mentale fragilisée, parfois une précarité qui s'installe. Et surtout, c'est le sentiment que personne ne les considère. On leur dit que ce sont simplement des douleurs de règles, alors que ça va bien plus loin. Nos patientes nous rapportent aussi qu'elles ont parfois été opérées dans un centre, et que deux mois après, elles présentent de nouveaux symptômes. Si le dossier avait pu être discuté en RCP, on aurait peut-être été plus loin dans l'exploration et évité un second bloc.
Caroline Croy :
Aujourd’hui, certaines patientes sont encore opérées sans que leur dossier n’ait été discuté en RCP. Une décision collégiale aurait, dans beaucoup de cas, évité une seconde intervention et réduit la fragilité du parcours.
Les limites des RCP classiques
Les RCP classiques ont des limites bien connues : des contraintes logistiques, du temps dédié en présentiel, des déplacements, la disponibilité des professionnels. La difficulté aussi de réunir toutes les spécialités (radiologie, fertilité, chirurgie, algologie) au même endroit, au même moment. Sans oublier les problèmes de traçabilité et d'échanges non sécurisés.
Pour nous, la télémédecine est une solution extrêmement innovante. Elle permet d'harmoniser les pratiques médicales, de garantir une décision collégiale et adaptée à chaque patiente, de fluidifier les parcours entre établissements et surtout de favoriser la coordination entre la ville et l'hôpital.
Le déploiement de la eRCP via Rofim
Nous avons d'abord échangé avec nos collègues des autres filières pour choisir un prestataire. Les questions d'interopérabilité, notamment avec les PACS des établissements de radiologie, étaient au cœur des discussions. Les radiologues nous demandaient : est-ce que c'est sécurisé ? Est-ce que ça va nous occasionner un double travail ? Ces discussions ont pris plusieurs semaines, plusieurs mois.
Pendant quatre mois, les professionnels ont testé et jaugé la plateforme. Et aujourd'hui, on se rend compte que ce dispositif a des atouts plus que certains. C'est un gain de temps, une meilleure organisation, et surtout une équité à l'expertise pour toutes les patientes. Un professionnel de Saint-Quentin peut désormais demander une expertise aux collègues du CHU de Lille ou d'Amiens bien plus facilement qu'avant. Ça renforce le maillage régional, la coordination entre professionnels, le partage de connaissances.
Des bénéfices concrets pour les équipes et les patientes
On a observé une augmentation du nombre de dossiers discutés en RCP, y compris des dossiers qui auraient peut-être été statués entre deux professionnels seulement. Les équipes se sont rendu compte que le spécialiste de la fertilité, par exemple, aurait eu toute sa place dans ces échanges. En ayant toutes les représentativités lors de ces réunions, on obtient toutes les réponses au même moment. C'est une simplification logistique et une rapidité dans les avis.
L'objectif maintenant est d'élargir à d'autres centres et, potentiellement, de réfléchir à une nationalisation de l'outil. Pour qu'une patiente suivie à Lille et qui déménage à Marseille puisse voir son dossier et les décisions prises la concernant transmis à ses nouveaux médecins.
Une coordination nationale en construction
Il existe plusieurs filières, une par région, y compris dans les DOM-TOM. Nous avons constitué ce qu'on appelle le « club des filières ». Nous nous réunissons régulièrement pour travailler sur les indicateurs, la télémédecine, l'état d'avancement de la recherche. L'objectif est de se nourrir des expériences des uns et des autres, d'harmoniser les pratiques et d'avancer dans le même sens.
Au niveau national, nous co-pilotons avec la filière Nouvelle-Aquitaine, sous l'impulsion de la DGOS, une stratégie nationale. L'idéal serait d'aboutir à une fiche RCP commune avec un tronc commun à toutes les filières, pour disposer enfin de données chiffrées fiables à l'échelle nationale. Aujourd'hui, on est dans l'impossibilité de tracer correctement les parcours des patientes, il n'y a même pas de cotation pour les échos de dépistage liées à l'endométriose. On a besoin de données. C'est pourtant une femme sur dix.
La gradation des soins ne fonctionne que si tous les niveaux échangent réellement. Sans outil commun, cette coordination reste fragile et les patientes en subissent les conséquences.
Un partenariat facilitant
Le choix de Rofim s'est fait collégialement, après avoir évalué l'ensemble des prestataires. Ce qui nous a convaincus, c'est la réactivité. La moindre remarque donne lieu à un changement ou une amélioration. Quand on veut intégrer un nouveau centre, on envoie un mail, les codes arrivent, dix minutes de présentation de l'outil et ça roule. C'est une réactivité qui favorise l'adhésion rapide de nos professionnels et sans ça, le déploiement prendrait forcément beaucoup plus de temps.
En 10 minutes, un professionnel peut être onboardé. La simplicité et la réactivité ont été essentielles pour embarquer toute la filière.
La eRCP est pour nous un levier majeur d'accès à l'expertise pour les patientes atteintes d'endométriose. C'est une organisation innovante et surtout transposable à d'autres pathologies complexes.
