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Comment la filière ENDHAUTS coordonne et améliore les parcours de soins grâce aux e-RCP
L’endométriose touche une femme sur dix, soit entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France.
Pourtant, il faut encore 7 ans en moyenne pour poser un diagnostic. En cause : une expertise rare, très inégalement répartie sur le territoire et des parcours de soins souvent longs, complexes et décourageants pour les patientes.
Pour répondre à ces inégalités, le ministère de la Santé a lancé en 2022 une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, prévoyant notamment la création de filières territoriales adossées à des centres de référence. Malgré cette structuration, l’accès à l’expertise reste hétérogène et de nombreuses femmes sont encore confrontées à des délais importants, des orientations inadaptées ou des ruptures dans leur parcours de soins.
C’est dans ce contexte que la filière d'endométriose ENDHAUTS a fait le choix de structurer la prise en charge de l’endométriose dans les Hauts-de-France en s’appuyant sur les réunions de concertation pluridisciplinaires dématérialisées (e-RCP), via la plateforme de télémédecine Rofim. Un levier essentiel pour homogénéiser les pratiques, renforcer la coordination entre établissements, faire monter en compétence les professionnels de santé et, surtout, réduire les inégalités d’accès à l’expertise médicale.
Retour d’expérience avec Caroline Croy, coordinatrice de la filière ENDHAUTS.
Pourquoi l'endométriose nécessite une coordination territoriale forte
L’endométriose est une maladie chronique multidimensionnelle qui nécessite une expertise pluridisciplinaire. Sa prise en charge mobilise plusieurs spécialités : gynécologie, radiologie, gestion de la douleur, fertilité, chirurgie, qui doivent travailler ensemble pour garantir un diagnostic fiable et des décisions adaptées.
Ces compétences spécialisées en endométriose sont rares et le plus souvent concentrées dans quelques centres experts. Dans une région vaste comme les Hauts-de-France, marquée par une démographie médicale fragile, cette rareté se traduit par un accès très inégal à l’expertise : certaines patientes doivent parcourir plusieurs dizaines de kilomètres pour accéder à un examen ou à un avis spécialisé.
À ces disparités territoriales s’ajoutent des difficultés structurelles :
- une faible identification des professionnels experts
- l’absence de codage clair pour certaines imageries
- un manque d’harmonisation des pratiques
- une visibilité insuffisante des parcours des patientes
Résultat : des délais de diagnostic longs, des orientations parfois inadaptées, et dans certains cas, des patientes opérées une première fois dans un établissement non expert, qui doivent envisager quelques mois plus tard une seconde intervention. Une situation souvent évitable grâce à une RCP multidisciplinaire.
« Aujourd’hui, certaines patientes sont encore opérées sans que leur dossier n’ait été discuté en RCP. Une décision collégiale aurait, dans beaucoup de cas, évité une seconde intervention et réduit la fragilité du parcours. ». Caroline Croy
Pour la filière ENDHAUTS, ces constats ont été déterminants :
- Face à une maladie qui requiert une approche coordonnée, progressive et multispécialisée, aucun établissement ne peut agir seul
- La gradation des soins, du premier au troisième recours, impose une collaboration continue entre les professionnels de proximité, les centres multidisciplinaires et les centres experts.
Or, sans outils adaptés, cette coordination reste difficile : disponibilité des spécialistes, organisation des réunions, lecture des imageries, traçabilité des décisions… C’est précisément pour répondre à ces enjeux que la filière ENDHAUTS a choisi de s’appuyer sur la plateforme Rofim pour structurer ses e-RCP.
ENDHAUTS : une filière engagée pour structurer l’offre de soins et faire monter en compétence les professionnels
La filière ENDHAUTS s’est donnée pour mission de structurer l’offre de soins à l’échelle régionale afin de garantir un accès équitable à l’expertise, quel que soit le lieu de résidence des patientes.
Connecter tous les acteurs du territoire
Créées dans le cadre de la stratégie nationale, les filières regroupent l’ensemble des acteurs de la prise en charge :
- professionnels de premier recours
- centres multidisciplinaires (second recours)
- centres de chirurgie complexe (troisième recours)
- radiologues spécialisés
- médecins de la douleur
- spécialistes de la fertilité
- infirmières scolaires, pharmaciens, médecins du travail
- associations de patientes (EndoMind…)
Cette diversité est indispensable : l’endométriose nécessite une approche globale et progressive.
Un enjeu majeur : renforcer les compétences sur le territoire
Parce que l’endométriose n’a fait son entrée dans le cursus médical qu’en 2020, la majorité des praticiens n’ont pas été formés à son dépistage ni à son diagnostic.
Pour y remédier, la filière déploie :
- des webinaires de sensibilisation
- des outils pédagogiques
- un questionnaire d’évaluation des compétences
- un annuaire régional sécurisé
L’objectif : réduire l’errance médicale et mieux orienter les patientes dès le premier recours.
Une gradation des soins qui nécessite une coordination continue
« La gradation des soins ne fonctionne que si tous les niveaux échangent réellement. Sans outil commun, cette coordination reste fragile et les patientes en subissent les conséquences. »
Les trois niveaux d’expertise (1er, 2e, 3e recours) ne fonctionnent que s’ils sont finement coordonnés. Sans outil dédié, cette gradation crée des ruptures dans les parcours.
Avant Rofim : un système limité
Avant la mise en place des e-RCP, les réunions de concertation pluridisciplinaires en endométriose existaient déjà dans les Hauts-de-France. Elles reposaient sur une organisation artisanale, difficilement soutenable à l’échelle d’un territoire.
Une organisation peu structurée
Avant Rofim, les RCP reposaient sur des tableaux Excel, un secrétariat bénévole, des relances manuelles et l’obligation de réunir en présentiel l’ensemble des spécialistes impliqués. L’expertise étant rare, les discussions étaient souvent incomplètes et difficiles à synchroniser.
Une traçabilité et un partage d’informations limités
La lecture de l’imagerie, pourtant indispensable au diagnostic et à la discussion des dossiers, était souvent compromise par le matériel disponible : images non lisibles, incompatibilités techniques, absence d’outils de visualisation adaptés.
Les comptes rendus étaient hétérogènes, l’historique des patientes mal consolidé et les décisions difficiles à tracer dans le temps.
Ces limites pouvaient avoir des conséquences directes sur le parcours des patientes : retards d’orientation, erreurs d’aiguillage ou décisions opératoires prises avec une vision incomplète du dossier.
Dans une maladie aussi évolutive et transversale que l’endométriose, le modèle présentiel montrait nettement ses limites.
La filière avait besoin d’un outil capable de centraliser l’information, d’intégrer l’imagerie, de fluidifier la collaboration et d’assurer la continuité des décisions d’un établissement à l’autre.
Les e-RCP : un tournant dans la coordination régionale
Pour dépasser les limites des RCP traditionnelles, la filière ENDHAUTS a fait le choix d’appuyer sa coordination sur les e-RCP proposées via la plateforme Rofim. Cette solution numérique a transformé la manière dont les professionnels du territoire collaborent.
Un outil unique pour rassembler toutes les expertises
Rofim facilite la réunion des expertises, même lorsqu’elles sont rares et dispersées. Les spécialistes peuvent désormais participer à distance, sans contrainte de déplacement ni de synchronisation complexe. Les réunions deviennent plus complètes, plus régulières et intègrent un plus grand nombre de professionnels, y compris ceux situés dans des établissements périphériques.
Une lecture d’imagerie fluidifiée et sécurisée
La plateforme apporte une lecture d’imagerie fluide et sécurisée, un enjeu clé pour l’endométriose où l’échographie et l’IRM conditionnent la qualité du diagnostic et les décisions opératoires. Là où les RCP classiques peinaient à afficher les images ou à en garantir la traçabilité, Rofim permet une visualisation claire, partagée, compatible avec les PACS des établissements.
Une traçabilité complète et un suivi renforcé
La solution offre également une traçabilité complète : dossiers structurés, décisions archivées, comptes rendus uniformisés, circulation simplifiée de l’information entre la ville, l’hôpital et les centres experts. Le parcours de la patiente gagne en continuité et en cohérence.
Le déploiement avec Rofim a été rapide, grâce à un accompagnement de proximité et une prise en main très accessible. Comme le souligne Caroline Croy :
« En 10 minutes, un professionnel peut être onboardé. La simplicité et la réactivité ont été essentielles pour embarquer toute la filière. »
En réunissant les conditions indispensables à une coordination fluide, Rofim a permis à la filière ENDHAUTS de franchir une étape dans l’organisation régionale de la prise en charge de l’endométriose.
À propos de Rofim
Rofim est une plateforme de télémédecine qui connecte les professionnels de santé à l’hôpital et en ville, pour faciliter le diagnostic et améliorer la prise en charge des patients. Cet outil offre 4 solutions principales de diagnostic collaboratif dont : téléexpertise, téléconsultation, e-RCP et DCC.
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