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Le cas concret de la RCP Prurit, portée par l'AFTEP avec Rofim.
Certaines pathologies ne rentrent dans aucune case. Elles traversent les spécialités, déjouent les bilans standards et laissent patients et médecins dans une impasse. Le prurit chronique complexe en est l'exemple type : une symptomatologie que tout le monde connaît, mais que personne, seul, ne sait toujours résoudre.
C'est précisément pour répondre à ce défi que l'Association française pour l'étude et le traitement du prurit (AFTEP) a décidé de franchir un cap : structurer une RCP nationale, ouverte à tous les spécialistes du territoire, grâce à la plateforme Rofim.
Le Dr Florence Hacard, praticienne hospitalière à l'hôpital Lyon Sud, a piloté cette mise en place. Son retour d'expérience illustre concrètement qu'il est possible de monter une telle organisation, même en partant de zéro.
Pourquoi une RCP nationale plutôt que locale ?
Une RCP locale mobilise les experts d'un même établissement ou d'une même région. Elle fonctionne bien pour les pathologies dont les référents sont concentrés géographiquement.
Mais pour des pathologies comme le prurit complexe, les experts sont rares et dispersés sur l'ensemble du territoire. Une RCP locale ne peut pas agréger cette expertise. Une RCP nationale, en revanche, le peut - à condition de disposer d'un outil adapté.
La télémédecine change profondément la donne. Avec Rofim, un médecin depuis son bureau à Bordeaux peut présenter un cas à des experts de Brest, Lyon ou Paris en quelques clics, sans déplacement, sans contrainte logistique.
Les 5 étapes pour structurer une RCP nationale depuis une association médicale
1. Identifier la problématique clinique non couverte
Tout commence par un constat médical partagé au sein de l'association : des patients en errance, des cas sans réponse, des prescriptions hors cadre faute de validation collégiale. C'est ce besoin non satisfait qui justifie la RCP.
Pour l'AFTEP, le point de départ était clair : des patients atteints de prurit chronique complexe circulaient entre spécialistes sans qu'aucun ne puisse trancher, ni sur le diagnostic, ni sur le traitement.
2. Constituer le panel d'experts
Une RCP pluridisciplinaire n'est pas une réunion de pairs d'une même spécialité. Sa valeur tient précisément au croisement des regards. Pour le prurit, cela implique des dermatologues, allergologues, néphrologues, gastroentérologues et hématologues, car le prurit, selon son origine, relève de chacun d'eux.
L'AFTEP disposait déjà de ce réseau d'experts fondateurs. La RCP lui a donné un cadre opérationnel pour l'activer régulièrement.
3. Définir les critères d'inclusion des cas
Une RCP nationale n'a pas vocation à traiter tous les cas. Elle se concentre sur les situations complexes, c'est-à-dire celles pour lesquelles l'orientation diagnostique ou thérapeutique reste incertaine malgré un bilan déjà complet.
Ce cadrage est essentiel : il préserve la valeur ajoutée de la RCP et évite l'engorgement. Il oriente aussi les médecins adresseurs vers les bons critères de soumission.
4. Choisir un rythme adapté à l'urgence clinique
Le rythme initial de la RCP Prurit était trimestriel. Mais le prurit chronique génère une détresse significative : il perturbe le sommeil, altère la qualité de vie et peut conduire à des situations psychiatriques par épuisement. Un rythme trimestriel était insuffisant.
La RCP est désormais mensuelle, le troisième jeudi du mois. Ce passage à un rythme régulier et prévisible a changé la dynamique : les médecins adresseurs savent quand soumettre, les experts savent quand se retrouver.
5. S'appuyer sur un outil structurant
Le choix de la plateforme n'est pas neutre. Une RCP nationale implique de gérer des dossiers patients de manière sécurisée, de permettre à des médecins de multiples établissements de se connecter facilement, et de tracer les décisions prises.
C'est le rôle de Rofim : structurer la fiche de présentation des cas, sécuriser les échanges, faciliter l'accès à distance et assurer un accompagnement à la mise en place.
« Je suis partie de nulle part. Il y a eu un accompagnement pour la mise en place de la RCP. En fait, c'est très fluide, c'est très facile. Dès qu'on a le moindre souci, on a une réponse dans la journée (ndl des équipes de la plateforme de télémédecine Rofim) » Dr Florence Hacard
Ce que la RCP nationale change pour les patients
L'impact le plus concret concerne les patients en errance diagnostique ou thérapeutique. Des personnes qui se grattent depuis des années, dont le bilan est normal, et à qui on finit par dire que c'est psychosomatique, alors que ce n'est pas le cas.
La RCP Prurit a permis de débloquer des situations jusqu'alors sans issue : un néphrologue qui repère un médicament passé inaperçu, une prescription hors AMM validée collégialement, une orientation thérapeutique jusque-là impossible à formaliser seul.
Elle apporte aussi quelque chose de moins visible mais tout aussi précieux : la sécurisation des prescriptions. Dans des pathologies où des traitements existent mais n'ont pas encore de cadre réglementaire formalisé, la décision collégiale documentée protège à la fois le patient et le médecin prescripteur.
La RCP nationale, un levier sous-exploité pour les associations médicales
De nombreuses associations médicales françaises réunissent des experts de haut niveau sur des pathologies rares ou complexes. Rares sont celles qui ont franchi le pas d'une RCP nationale structurée.
L'exemple de l'AFTEP montre que c'est possible, même en partant de zéro, à condition de s'appuyer sur les bons outils et un accompagnement adapté.
Vous portez une association médicale ou une filière de soins et souhaitez explorer ce modèle ?
Découvrez la solution RCP de Rofim ou contactez notre équipe pour un échange :
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Pour aller plus loin : retrouvez l'interview complète du Dr Florence Hacard, qui détaille son expérience terrain de A à Z.
À propos de Rofim
Rofim est une plateforme de télémédecine qui connecte les professionnels de santé à l’hôpital et en ville, pour faciliter le diagnostic et améliorer la prise en charge des patients. Cet outil offre 4 solutions principales de diagnostic collaboratif dont : téléexpertise, téléconsultation, e-RCP et DCC.
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